Cần một chính sách thống nhất hỗ trợ cho trẻ em tự kỷ

Tại Khoa nhi - Bệnh viện Tâm thần Hà Nội và Khoa nhi - Bệnh viện Nhi Trung ương, đối tượng điều trị và can thiệp tâm lý rối loạn hành vi, tăng động giảm chú ý, tự kỷ, trầm cảm, chậm phát triển trí tuệ chủ yếu là trẻ tuổi và tăng lên hằng năm.

Hiện chưa có con số nghiên cứu chính thức và đầy đủ về số lượng trẻ tự kỷ tại Việt Nam, nhưng theo số liệu của Tổng cục Thống kê công bố vào tháng 1/2019, cả nước có khoảng 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên, trong đó có khoảng 1 triệu người mắc chứng tự kỷ. Tỷ lệ trẻ mắc chứng tự kỷ được ước tính là 1% trong tất cả các ca sinh.

Có một thực tế hiện nay là chưa có trường, lớp chính quy nào được sự cho phép của nhà nước dành riêng cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ. Còn biên chế cho giáo viên dạy trẻ tự kỷ trong các trường phổ thông công lập thì không có.

Việc đào tạo nguồn nhân lực có chuyên môn về can thiệp tự kỷ vẫn là ngành chưa được chú trọng trong khi nhu cầu của gia đình và số trẻ tự kỷ chưa được can thiệp sớm, đúng cách là rất lớn.

Ở bậc mầm non, việc hoà nhập của trẻ tự kỷ xuất hiện nhiều ở khối trường tư thục, dân lập, khi có được thoả thuận giữa phụ huynh và hiệu trưởng trong việc có giáo viên dạy chuyên biệt đi kèm.

Theo ghi nhận, ở những trường tiểu học công lập, việc tiếp nhận trẻ tự kỷ sẽ khó khăn hơn khi chính nhà trường cũng bị áp lực từ phía phụ huynh khác cũng như giáo viên thiếu người hỗ trợ.

Được biết, hiện nay, vấn đề bổ sung biên chế giáo viên, nhân viên hỗ trợ người khuyết tật trong các cơ sở giáo dục chưa có lời giải. Nghị định 28 của Chính phủ về Chế độ phụ cấp cho giáo viên dạy giáo dục hoà nhập đã có từ năm 2012, và 23/63 tỉnh thành đã thực hiện. Tuy nhiên có những nơi chưa thống nhất được chính sách này.

Không hòa nhập được tại các trường phổ thông bình thường, những trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ nặng như không điều khiển được hành vi, thường được gia đình đưa đến các trung tâm được quảng cáo là giáo viên đến từ các trường đại học Sư phạm Hà Nội, Sư phạm TP Hồ Chí Minh hay các chuyên gia áp dụng các liệu pháp tâm lý trị liệu từ các nước như Mỹ, Australia, Nhật Bản… Chi phí cho mỗi trẻ tại đây không dưới 10 triệu đồng/tháng.

Theo một thống kê của ĐH Sư phạm Hà Nội, Hà Nội hiện có khoảng 200 trung tâm, tổ chức, cá nhân có dạy trẻ rối loạn phổ tự kỷ, dưới nhiều hình thức. Tuy nhiên, đối lập với con số đáng được ghi nhận này lại là tin buồn về sự chênh lệch lớn giữa những dòng quảng cáo và chất lượng thực sự của các trung tâm.

Điều đáng lo ngại là có những cơ sở sử dụng các phương pháp can thiệp chưa được khoa học kiểm chứng. Nhiều trẻ tự kỷ đã trở thành nạn nhân của các phương pháp điều trị thiếu khoa học, bạo lực, thậm chí mất mạng do can thiệp không phù hợp. Mới đây là câu chuyện "gửi con trai đi chữa bệnh tự kỷ nhưng nhận được tro cốt" của một gia đình tại Huế đã làm xã hội rúng động.

Tình trạng trên cho thấy chất lượng của các cơ sở can thiệp tự kỷ chưa đạt chuẩn về chuyên môn và thiếu sự giám sát của pháp luật. Các cơ sở cần có đầy đủ năng lực chuyên môn, đáp ứng các nguyên tắc đạo đức mới được phép hoạt động.

Mặc dù tự kỷ đã được công nhận là một loại khuyết tật, nhưng chưa có văn bản pháp luật nào giải thích rõ ràng đó là loại khuyết tật gì. Theo quy định của pháp luật, trẻ tự kỷ cũng được coi là người khuyết tật bởi về dạng tật thì Điều 3 Luật Người khuyết tật nêu rõ có 6 dạng tật gồm: Khuyết tật vận động; nghe, nói; nhìn; thần kinh, tâm thần; trí tuệ và khuyết tật khác.

Trong Luật này cũng như Nghị định hướng dẫn chi tiết Luật này đều không đề cập đến cụm từ tự kỷ và thực tế, tự kỷ cũng bị lồng ghép vào các dạng khuyết tật chung nêu trên mà không được phân cụ thể vào dạng tật nào.

Do chính sách chưa đầy đủ, rõ ràng và nhận thức của cán bộ địa phương trong việc xác nhận trẻ khuyết tật còn hạn chế nên một số địa phương đã từ chối làm giấy xác nhận khuyết tật cho trẻ tự kỷ. Vì vậy, con em tự kỷ tại một số gia đình không đủ tiêu chuẩn theo quy định của pháp luật hiện hành để được tiếp nhận vào các trung tâm nuôi dưỡng và bảo trợ xã hội.

Theo TS Nguyễn Thanh Liêm, Viện trưởng Viện Nghiên cứu Tế bào gốc & Công nghệ gen Vinmec, người có kinh nghiệm 15 năm làm việc với trẻ tự kỷ, việc giáo dục, hỗ trợ trẻ tự kỷ phải là chính sách quốc gia chứ không phải nỗ lực ủa một vài tổ chức hoặc một số nhóm ủng hộ.

Để giúp trẻ tự kỷ hòa nhập và sống tự lập đòi hỏi sự nỗ lực rất lớn của cha mẹ, cộng đồng xã hội và đặc biệt là sự hỗ trợ của nhà nước thông qua hệ thống cơ chế, chính sách.

Tại một số quốc gia như Mỹ, Singapore, Nhật Bản, Ấn Độ hay Philippines, tự kỷ được xác định rõ là một dạng khuyết tật và người tự kỷ là đối tượng ưu tiên của chính sách xã hội. Tại Ấn Độ, có một tổ chức đặc biệt dành cho những người mắc chứng tự kỷ được thành lập theo luật quốc gia được gọi là Đạo luật Ủy thác Quốc gia về Phúc lợi của Người Tự kỷ, Bại não, Chậm phát triển Tâm thần và Đa khuyết tật năm 1999. Quỹ ủy thác này cũng tham gia vào việc thiết lập một số kế hoạch để thúc đẩy giáo dục cho trẻ em mắc chứng tự kỷ. Mỹ là quốc gia đi đầu trong việc đưa mô hình can thiệp sớm điều trị cho trẻ tự kỷ. Luật Lanterman tại bang California quy định những người có khuyết tật phát triển và gia đình họ có quyền hưởng các dịch vụ và các hỗ trợ cần thiết để có thể sống như người không có khuyết tật.Trong khi đó, tại Thái Lan, theo Luật Người khuyết tật B.E. 2551 (2008), người khuyết tật có thể nhận dịch vụ miễn phí giáo dục và các nguồn lực khác cho các cấp và cải thiện hệ thống giáo dục Thái Lan để nâng cao chất lượng cuộc sống và độc lập của cuộc sống của người khuyết tật thông qua các chương trình trao quyền.